Participation à une étude
En tant que personne concernée, vous pouvez soutenir des études sélectionnées de nos partenaires. Votre participation contribue à de nouvelles connaissances pour la recherche et à une meilleure qualité de vie.
Remarque concernant la participation à une étude
Nous informons sur des études externes, mais ne sommes pas responsables de leur réalisation ni de leur contenu. La participation à une étude est volontaire, confidentielle et généralement simple.
Vous trouverez ici les études en cours sur les allergies, les intolérances, l’asthme et les maladies de la peau – avec des informations sur la participation, le déroulement et les partenaires.
Recherche de participant·e·s pour une étude qualitative sur le vécu des personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA / MCAS) en Suisse.
Objectif de l’étude
Cette étude vise à mieux comprendre comment les personnes concernées par le SAMA/MCAS vivent leur maladie, quelles expériences elles ont faites dans le système de santé et quels sont leurs besoins et souhaits pour l’avenir. Les résultats permettront de développer un soutien mieux adapté aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SAMA en Suisse.
Projet
Cette étude fait partie du projet de recherche LIFT MCAS (Listening to patients and healthcare providers, Identifying needs, Forming co-designed solutions, and Testing impact), qui vise à long terme à développer une intervention destinée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA en français / MCAS en anglais).
Critères d’inclusion et d’exclusion
Peuvent participer : les personnes majeures (18 ans et plus) vivant en Suisse et ayant reçu un diagnostic de SAMA/MCAS ou présentant une suspicion correspondante.
Déroulement de l’étude
Si vous souhaitez participer, nous organiserons avec vous un entretien individuel d’environ 45 à 60 minutes. Celui-ci peut avoir lieu en ligne (par exemple via Zoom ou MS Teams) ou en présentiel à Berne. Aucune préparation n’est nécessaire.
Indemnisation
En remerciement, vous recevrez après l’entretien un bon Galaxus d’une valeur de 20 CHF par e-mail.
Procédure d’inscription
Vous pouvez vous inscrire à l’étude en remplissant ce formulaire :
https://surveys.bfh.ch/118664?lang=fr
Supervision
LIFT MCAS est un projet interdisciplinaire commun de l’Université de Berne et du Département Santé de la Haute école spécialisée bernoise (BFH). Le projet est supervisé par le Prof. Martin grosse Holtforth, la Dre Enriqueta Vallejo-Yagüe, la Prof. Mirjam Körner et la Prof. Anja Raab. Il est accompagné par un comité consultatif composé de professionnel·le·s de santé et de personnes concernées par le SAMA/MCAS.
Commission d’éthique responsable
Cette étude a été examinée et approuvée par la Commission d’éthique de la Faculté de philosophie et des sciences humaines de l’Université de Berne (2025-07-02).
Contact en cas de questions
Pour toute question concernant l’étude ou votre participation, veuillez contacter :
Clémentine Tombez, M.Sc.
Haute école spécialisée bernoise / Département santé
Institut de soins de santé collaboratifs et de leadership
Murtentrasse 10
CH-3008 Berne
Tél. direct : +41 31 848 34 80
clementine.tombez@bfh.ch
