Participation à une étude

En tant que personne concernée, vous pouvez soutenir des études sélectionnées de nos partenaires. Votre participation contribue à de nouvelles connaissances pour la recherche et à une meilleure qualité de vie.

Remarque concernant la participation à une étude

Nous informons sur des études externes, mais ne sommes pas responsables de leur réalisation ni de leur contenu. La participation à une étude est volontaire, confidentielle et généralement simple.

Vous trouverez ici les études en cours sur les allergies, les intolérances, l’asthme et les maladies de la peau – avec des informations sur la participation, le déroulement et les partenaires.

Nous recherchons des participant·e·s pour une étude par questionnaire en ligne sur la qualité de vie des adultes vivant avec un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA/MCAS)

Participant·e·s recherché·e·s

Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA/MCAS) peut se manifester par une grande variété de symptômes et avoir un impact important sur la vie quotidienne des personnes concernées. Cette étude vise à examiner quels facteurs sont associés à la qualité de vie des personnes vivant avec un SAMA.

LIFT MCAS est un projet de recherche commun de la Haute école spécialisée bernoise et de l’Université de Berne

Objectif de l’étude

L’objectif de cette étude est de mieux comprendre l’impact de la maladie, les aspects liés à l’alimentation, les facteurs hormonaux ainsi que les expériences de prise en charge par les professionnel·le·s de santé chez les adultes vivant avec un SAMA. Les résultats contribueront à rendre plus visibles les besoins des personnes concernées et à identifier des pistes pour de futures interventions visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec un SAMA.

Déroulement

La participation se déroule entièrement en ligne. Vous remplissez une seule fois un questionnaire. Il faut compter environ 45 à 90 minutes pour le compléter. La participation est volontaire. Vos données seront traitées de manière confidentielle et utilisées exclusivement à des fins de recherche.

Critères de participation

Vous pouvez participer à l’étude si vous :

avez au moins 18 ans
vivez avec un syndrome d’activation mastocytaire
êtes disposé·e à remplir un questionnaire en ligne

Les personnes présentant une suspicion de SAMA peuvent, après avoir consulté les informations sur l’étude, vérifier au moyen d’un court questionnaire de présélection en ligne si une participation est possible.