L’eczéma atopique ne doit pas freiner les enfants. Quelques petits ajustements suffisent souvent pour faciliter la gestion de la maladie au quotidien.

• Rendre les soins ludiques (p. ex. en dessinant de petits motifs sur la peau avec la crème)
• Associer les soins à des rituels : chansons, histoires ou jeux de doigts
• Utiliser des livres ou bandes dessinées adaptés aux enfants pour expliquer la maladie
• Personnaliser le matériel (p. ex, décorer les pots de crème avec des autocollants).
• Motiver : récompenser une utilisation régulière par des gommettes ou de petits surprises.
• Rencontrer d’autres parents ou enfants concernés : p. ex. lors de cours sur l’eczéma atopique ou du camp d’été aha!
• Stimuler l'imagination : présenter la crème comme un « bouclier de super-héros ».
• Encourager l'autonomie : confier de petites étapes de soins aux enfants plus âgés.
• Préparer l'entrée en crèche, en maternelle ou à l'école : informer le personnel, expliquer la routine de soins et fournir les produits adaptés.
• Excursions et sport : prévoir protection solaire, vêtements adaptés et ne pas oublier les soins une fois l’activité terminée.

Bon à savoir : Avoir un·e médecin de référence, par exemple le ou la pédiatre de l’enfant, est essentiel pour assurer la continuité du traitement et obtenir rapidement des réponses à tes questions. En cas de doute ou face à de nouvelles difficultés, la ligne de conseil aha!infoline est également à disposition. Il est important de suivre le plan de traitement établi avec le ou la médecin et de ne pas se laisser influencer par des conseils non vérifiés.

Quel est l'impact de l’eczéma atopique sur le quotidien de Noel ?
Dans l'ensemble, cela n'a pas vraiment d'impact puisque l’eczéma atopique (et l’allergie alimentaire) fait partie de notre quotidien. Mais peut-être que c’est plus facile pour moi parce que Noel n’est pas touché en permanence. Son eczéma est plutôt lié à certains facteurs. Quand une poussée se déclenche, ma première pensée est toujours : « Oh non !... » Mais ce n’est pas pour moi que je m’inquiète, c’est pour lui. Et il y a toujours cette petite peur : et si cette fois, ça restait ? Et si ça ne disparaissait plus ?

Qu'est-ce qui le déclenche ?
Chez Noel, ce sont certaines situations qui déclenchent les poussées d’eczéma : par exemple, lorsqu'un pansement a irrité sa peau, qu'il est malade ou que son allergie alimentaire a provoqué une réaction. J'ai l'impression que chez lui, tout est lié.

Quel est ta meilleure astuce ?
Rester calme, être vigilant, utiliser un produit de soin adapté, pour nous la crème « Cerave », et prendre la chose au sérieux. Mieux vaut mettre trop de crème que pas assez. Mais sans exagérer. Car je pense que la peau et le corps sont capables de rétablir l'équilibre bien plus que nous ne le pensons...

Comment votre entourage réagit-il à la maladie de Noel ?
Souvent, on minimise la chose. Dans le sens où ils disent : « Oh, ce n'est pas grave ! » Ou : « Ça va passer. » Mais honnêtement, ces remarques me laissent désormais assez indifférente. Car il s'agit de mon enfant, de mon fils. Je suis responsable de sa santé et de son bien-être. Je fais donc tout ce qui est en mon pouvoir pour qu’il aille bien.

Que souhaites-tu pour l'avenir de ton fils et celui des autres personnes concernées ?
Que les personnes concernées puissent de mieux en mieux « contrôler » leur eczéma atopique. Qu'elles ne se sentent pas dépassées et impuissantes. Car je pense que le pire, c'est de ne rien pouvoir faire. Tant qu'il existe un remède, même si ce n'est que pour un certain temps, c'est toujours mieux que rien. Je souhaite également que l'on commence à considérer l’eczéma atopique de manière holistique. Que l’eczéma atopique et les allergies ne soient pas simplement « donnés », mais mis en lien avec d'autres facteurs, par exemple avec la santé intestinale. Je pense que si l'on commence par la base, c'est-à-dire une alimentation saine et équilibrée et de l'exercice physique, on peut déjà obtenir de bons résultats ! Mais j'ai l'impression que la plupart des gens n'en sont pas encore conscients...

La Dre méd. Antonia Reimer-Taschenbrecker est pédiatre et dermatologue à l’Hôpital de l’Île.

Pourquoi l’eczéma atopique est-il encore si souvent sous-estimé ?
Beaucoup ne voient que la peau rouge et sèche, sans comprendre ce qui se cache derrière. Les démangeaisons constantes épuisent, rendent irritable et empêchent de dormir. Pour les personnes concernées — et bien souvent pour toute la famille — c’est une épreuve aussi bien physique que psychologique. Et cela est trop souvent ignoré.

La vie quotidienne avec un eczéma atopique est souvent compliquée, surtout pour les enfants. Quelles situations rencontrez-vous fréquemment ?
Les enfants se grattent constamment, sont agités ou fatigués. Les parents, eux, sont souvent désemparés et reçoivent toutes sortes de conseils bien intentionnés. D’après mon expérience, il est vraiment aidant que la famille comprenne en profondeur la maladie et apprenne à bien la gérer au quotidien.